腦癌少年:我要活下去 開顱11次 資優變失智
更新日期:2011/08/05 06:30 蘋果日報

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【涂建豐╱高雄報導】「醫師是法官,宣判了死刑,但是我是病人不是犯人,我要勇敢的活下去。」十六歲王瀚陞原是資優生,小一罹患惡性髓母細胞瘤後漸失智、失聰,十年來開顱十一次,頑抗病魔。但清寒的王家卻得借錢才能支付四十萬元標靶新藥費用,瀚陞昨獲頒周大觀文教基金會助學金時,朗誦周大觀生前詩句表明求生意志,家屬也懇求健保局協助,「讓瀚陞活久一點!」 王瀚陞曾通過資優考試提前念小學,小一上學期成績名列前茅。下學期代表班上賽跑時,爸媽發現瀚陞愈跑愈偏、帶至醫院檢查,竟發現小腦長腫瘤,且是惡性髓母細胞瘤,那次比賽,也成為熱愛跑步的瀚陞最後一次在運動場上奔跑。

治療副作用致失聰

王母陳碧霞表示,瀚陞發病前四年都在長庚進行放射性治療、手術,六年前復發轉到高雄醫學大學附設醫院治療,還是不斷復發,「治療副作用還導致瀚陞三年前失聰,智商減退到十歲程度,近十年來身高只多了兩、三公分。」行動不便、說話也很費力

為治病舉債40萬元

瀚陞現就讀啟智學校國二,啟智學校老師張宇晴說,她每周到醫院三天,教瀚陞國文、英文、數學與電腦,感受瀚陞強烈的學習動機,期待返校和同學一起上課。 為不讓長期臥床的瀚陞肌肉萎縮,復健師每周都來幫他做伸展復健。陳碧霞說:「瀚陞將各界關懷轉為抗癌動力,希望病癒長大後也成為一名助人的復健師,幫助其他住院病童!」 雖然瀚陞求生意志堅強,但現實上王家卻被沉重的醫療負擔壓得喘不過氣王父做鐵工、平均每月才領一萬多元,王母在家全心照顧瀚陞,瀚陞領有殘障手冊,市府每月補助四千元但瀚陞服用的標靶抗癌藥物「帝盟多」,五月起就未獲健保局給付,至今近四十萬醫藥費全向親友借貸。

病況特殊須改新藥

高醫小兒血液腫瘤科主治醫師廖優美表示,瀚陞罹患的髓母細胞瘤屬於「頑強型」,癌細胞隨著腦脊髓液轉移其他部位,幾乎所有藥物都用上了,瀚陞能奇蹟存活到今天,歸功爸媽無微不至的照顧,但瀚陞病況特殊,一定要改用新藥。 昨周大觀基金會創辦人周進華頒發兩萬元抗癌圓夢助學金,希望稍減輕王家經濟負擔。高醫院方昨也表示,社工也會協助王家申請相關補助。

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活下去

醫師是法官,宣判了我無期徒刑,但是我是病人不是犯人,我要勇敢的走出去。

醫師是法官,宣判了死刑,但是我是病人不是犯人,我要勇敢的活下去。

作者:周大觀

 

髓母細胞瘤小檔案

好發:原因不明,常發生於15歲以下兒童

症狀:頭痛、嘔吐、走路不穩等

比率:佔兒童原發性腦瘤約1成

治療:放射性治療、自體幹細胞移植、手術切除

存活率:高危險群存活率5~6成,若復發5年內存活率幾乎為0

資料來源:高醫小兒科醫師廖優美、北榮兒童神經外科醫師黃棣棟

 

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兒癌病患求助資訊

兒童癌症基金會

◎健保不給付特殊醫療費、支持性治療藥品,最高補助10萬元

◎骨癌病童義肢補助最高5萬元

◎生活急難補助最高每次10萬元

◎洽詢:(02)23896221

 

學生保險

◎住院最高理賠5萬元,低收戶最高20萬元

◎洽詢:各縣市教育局

 

瑞信兒童醫療基金會

◎18歲以下造血幹細胞移植手術得申請2萬元,家境清寒病童依狀況可提高

◎重症貧童須長期使用自費藥物、手術、治療費也可申請補助

◎洽詢:(02)82280560

 

蘋果日報慈善基金會

◎急難家庭救助

◎洽詢:0809-008585

資料來源:以上各機構

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有時~~讓自己覺得十分無奈, 這樣的案例,令人十分~~~難過! 有時~~~您會發現:收入愈低的家庭,愈經不起風險;

但~他們總是”觀念”上沒有分散風險的概念, 當風險來時,常常就是~~~~陷入惡性循環.

 

不要讓為保險都很貴, 沒有錢~~~只要資格符合,也有”微型”保單;

只是它是十分陽春,並非每人都可以買; 另外~~健保因為財政問題,

其給付~~~由總額給付制,已變成”DRGS診斷關聯群”給付;

莫看它~只和醫療院所相關, 其實~~表示如果”未來”沒有商業醫療保險,

有可能有”醫療人球”事件! 甚至~~明年要實施”二代健保”了,

看來~~~我要努力一點了! “觀念”的分享,也是一種功德!

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